L'information des patients [FR][en] 

L'expression "information des patients" sous-entend que les patients ont besoin d'une information appropriée afin d'être pleinement impliqués dans le parcours de soins : savoir où chercher les soins, décider du meilleur traitement en accord avec les professionnels de santé et suivre à la lettre le traitement prévu.

Les patients souhaitent de plus en plus être responsables de leur propre santé et des traitements qu'ils doivent suivre. Ils demandent à être plus informés sur les questions de santé en général, mais aussi sur des points spécifiques (concernant, par exemple, les médicaments délivrés sur ordonnance) afin de prendre leur décision en toute connaissance de cause. Ces informations doivent venir compléter les conseils délivrés par les professionnels de santé.

L'UE a reconnu la nécessité d'une meilleure information sur les questions de santé et soutient cet objectif par diverses actions. Premièrement, elle a entamé une révision de la législation pharmaceutique, qui est entrée en vigueur en novembre 2005. Le G10 Médicaments  (voir EurActiv, 1er mars 2002) a également produit un rapport  en mai 2002 qui comprend une liste de 14 recommandations. L'une d'entre elles traite de l'information des patients. Elle stipule que "les restrictions sur la publicité des médicaments sous prescription en direction du public doivent se poursuivre", mais "il ne doit y avoir de restrictions sur la publicité des médicaments non soumis à prescription et non remboursés".

La communication de la Commission de 2004 sur la mobilité des patients souligne la nécessité d'améliorer l'information des patients sur les différentes options de traitement disponibles dans d'autres Etats membres et sur les règles qui régissent le remboursement de ces soins par les organismes nationaux de sécurité sociale. Le plan d'action de la Commission pour un espace européen de la santé en ligne (avril 2004) considère comme prioritaire d'accélérer la mise en oeuvre des mesures d'information des patients (en matière d'éducation à la santé et de prévention des maladies, etc.).

Le Forum pharmaceutique , nouveau groupe de discussion de haut niveau créé en 2006, suit la mise en oeuvre des résultats et recommandations du G10. L'un de ses trois principaux sujets porte sur l'information des patients . A cet égard, la Commission a créé un groupe réunissant les acteurs concernés par l'objectif de développer une stratégie européenne pour l'information des patients. Ainsi, depuis début 2006, trois groupes de travail planchent sur les sujets suivants : l'information légale, l'information informelle et l'accessibilité. Ces groupes de travail préparent le Forum annuel de la Pharmacie, qui réunit les ministres des Vingt-Cinq, les députés européens intéressés et les représentants de la société civile.

Certaines réunions ont permis de mettre autour de la même table la Commission, les fédérations professionnelles, les associations de malades et les industriels afin de débattre de la question de l'information des patients. A cette occasion, un projet de cadre d'action , présenté par l'Université de Cambridge, a été évoqué. Ces rencontres ont identifié une série de questions qui doivent guider le débat :

• La pluralité des sources d'information : docteurs, pharmaciens, médias, familles et notamment Internet;
• La nécessité d'un dialogue à double sens où le patient est informé mais doit aussi pouvoir communiquer, par exemple avec un expert; 
• Les différentes manières qu'ont les patients d'assimiler les informations qui leurs sont données;
• L'équilibre à trouver entre nécessité d'information et publicité pour des médicaments sous prescription;
• La compatibilité entre l'intérêt des entreprises à maximiser leurs profits et l'intérêt collectif visant à informer correctement et objectivement les patients;
• Faire évoluer les mentalités sur la question de la santé pour passer d'une attitude 'le docteur sait mieux' à une approche plus collective des problèmes;
• Le souhait des patients d'obtenir plus d'informations sur les questions de santé;
• La nécessité pour une population vieillissante d'être plus impliquée sur les questions de santé;
• La multitude de traitements possibles;
• Les questions d'éthique dans la recherche;
• La place des associations de patient.

Lors d'une rencontre en juillet 2006, un représentant de la Commission a déclaré que "le dialogue practicien/malade était au coeur de la politique de la Commission sur l'information des patients". Jusqu'ici, la Commission a adopté deux approches à ce sujet. D'une part, elle met en place une réglementation solide et détaillée concernant l'information sur les médicaments (information sur les étiquettes et réglementations sur le contenu des notices dans les boîtes de médicament). D'autre part, elle organise nombre de campagnes de sensibilisation sur les maladies ou sur les problèmes liés au mode de vie. Internet occupant une place de plus en plus importante en tant que source d'information sur la santé, la Commission a lancé, en mai 2006, un portail européen sur la santé . 

Une initiative multimédia, intitulée 'La santé en Europe' , a été lancée par la Commission en février 2006. Elle a pour but de créer un réseau de radiodiffuseurs de service public et d’autres médias à travers l’Europe et de favoriser l’échange de reportages – sous la forme de documentaires télévisés, d’émissions de radio et d’articles à publier dans la presse ou sur l’Internet – consacrés à des questions de santé.

La Fédération Européenne d’Associations et d’Industries Pharmaceutiques  (EFPIA) rappelle que l'industrie pharmaceutique européenne soutient largement les actions de plus en plus nombreuses sur l’information concernant les médicaments et sur le concept de citoyen informé et responsabilisé. Scott Ratzan, directeur de l’équipe chargée de la question de l’information des patients au sein de l’EFPIA, précise cependant que « les compagnies pharmaceutiques, qui disposent de beaucoup de connaissances et d’informations sur la santé et la médecine, sont souvent tenus à l'écart dans les campagnes d'information du grand public au sujet des produits qu'ils consomment ».

Selon Thomas Cueni, Président du comité sur les politiques économiques et sociales de l’EFPIA, « une meilleure information des patients sur les soins de santé permet plus de prévention, des diagnostics anticipés, de meilleurs traitements et une plus grande adhésion du public et des professionnels à cette idée ».

Le Groupe pharmaceutique de l'Union européenne (PGEU) insiste sur le rôle des pharmaciens comme source d'information et comme lien pour les patients entre les practiciens et les médicaments qu’ils prescrivent. Selon une enquête de l'Eurobaromètre datant de 2003, les pharmaciens bénéficient 'd'un niveau très élevé de confiance de la part des consommateurs". Les pharmaciens espèrent qu'une bonne partie des informations sur les médicaments seront accessibles.

La Coalition européenne des patients atteints de cancer rappelle que les différents besoins du patient doivent être pris en compte et que l'information doit être claire et compréhensible pour le malade. "Dans le même temps, il faut faire attention à ce qu'il n'y ait pas une seule personne ou une seule organisation qui agisse comme gardienne de l'information sur la santé".

Le Forum Européen des Patients (EPF) estime qu'un patient bien informé permet une plus grande efficacité du traitement. Selon Rodney Elgie, membre de l'EPF, "les patients doivent passer de l'ignorance à l'information, de l'information à l'éducation, de l'éducation à la responsabilisation et enfin ils seront impliqués dans le domaine de la santé. Ce cheminement est le seul qui puisse mener à un système de santé réellement centré sur le patient".

Selon le Comité permanent des médecins européens (CPME), "la prévention est essentielle si l'on veut répondre à l'attente de tout citoyen européen de rester en bonne santé toute sa vie". Pour la secrétaire générale de la CPME, Lisette Tiddens-Engwirda, "les députés européens devront se concentrer sur les problèmes en rapport avec le mode de vie, et notamment sur la question du tabac, de l'accès à une alimentation équilibrée et de l'environnement. Cela est particulièrement important pour les enfants et les personnes âgées. Il faudra alors se pencher sur des problèmes clés tels que l'obésité, la médecine pédiatrique ou la prise en charge des personnes âgées. La question de l'information des patients est capitale pour garantir un vrai partenariat entre médecin et patient".

Un représentant du gouvernement allemand souhaite que la question de l'information des patients soit élargie afin de couvrir l'ensemble de la politique de santé et souligne l'importance des discussions sur les modes de vie sains. Selon lui, "on devrait d'abord discuter de la nécessité d'informer les citoyens sur les modes de vie sains, et après seulement aborder la question des médicaments et des traitements".